Viņiem ir ļoti īpašs savienojums: Gustafs un viņa māsa Alma ceļojumā.

© Mindjazz Pictures / PR

Mēs no ģimenēm esam atkal un atkal dzirdējuši, ka viņi ir gribējuši, lai šāda filma būtu “nedalāma”.

Vai ne tikai cietušais, bet nav pazudis slimībā? Tā ir daudzu ģimeņu vēlme, kad bērns ir smagi slims vai invalīds. Bet kā tas var notikt?

Dzīvošana ar slimu bērnu: četras ģimenes, četri likteņi

Cik slimīgs bērns maina ģimeni, kuru īpaši cieš ģimene un kas viņiem palīdz, parāda režisora ​​Fraukes Lodderu ar ļoti aizkustinošo filmu "Nošķirama" (no 2019. gada 17. janvāra kinoteātrī). Viņa ikdienā pavada četras ģimenes ar slimiem bērniem, īpašu uzmanību pievēršot tam, kā brāļi un māsas nodarbojas ar brāļa vai māsas slimībām? un kā viņi izjūt ikdienas dzīvi viņu slimīgo brāļu un māsu ēnā.

Piemēram, Gustafs, kura māsa Alma vairākas reizes ir invalīds un sastindzis, sākotnēji atzina, ka tā ir „nedaudz kaitinoša”, ka viņa māsa vajag daudz vairāk uzmanības, bet līdz šim viņam ir labi sekojusi. Viņš rūpējas par Almu, tāpat kā viņa māte iemācījās zīmju valodu, lai sazinātos ar savu māsu? un ir ļoti priecīgs, "ja viņa mani slēpj reti". Bez viņa māsas Gustafs saka, viņš „nesapratīs daudzas lietas dzīvē tā, kā viņš tagad dara”.

Kāpēc ģimenes ir nolēmušas parādīt savu dzīvi ar slimību kameras priekšā, skaidro Frauke Lodders šeit intervijā ar ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Dārgie kundze, kādas slimības ir bērni, no kuriem jūs savā filmā pastāstāt?

Frauke kazeņi: Bērniem ir ļoti dažādas slimības. Svea brālim bija limfātiska dizentērija, un tā nav bijusi terapija divus gadus. Tas nozīmē, ka viņš vairs nesaņem medikamentus, bet vēl nav uzskatāms par izārstētu. Tas ir tikai gadījumā, ja piecus gadus esat brīvs no vēža.

Selin, Eray un Eymen māsai, piemīt 18. trombomija. Tas ir reti sastopams stāvoklis, vairums skarto bērnu mirst dzemdē vai neilgi pēc dzimšanas. Daži bērni ir vecāki par trim gadiem, bet Selins jau ir 13 gadus vecs un kā viens no retajiem gadījumiem var pat staigāt un sazināties ēkas valodā un dažos vārdos. Maxa māsa Džūdita bija NCL, kas ir neārstējama iedzimta slimība, kas diemžēl nogalināja Džūditu.

Un Almas, Gustafas māsas, daudzkārtējā invaliditāte ir neklasificēta. Piemēram, viņa var sazināties tikai ar iedzimtu valodu, tai ir problēmas ar plaušām, kas prasa viņu ventilēt naktī, un dažādiem citiem simptomiem. Mums bija interesanti, ka, neskatoties uz to, ka bērnu klīniskie attēli vai invaliditāte ir ļoti atšķirīgi, visās ģimenēs, kas saskaras ar tām, joprojām pastāv tēmas.

Kāpēc ģimenes piekrita pastāstīt savus stāstus kameras priekšā?

Es domāju, ka viņi bija gatavi, jo saprata, ka mēs vēlamies palīdzēt un veicināt citas ģimenes ar mūsu filmu. Mēs no ģimenēm atkal un atkal esam dzirdējuši, ka viņi ir izvēlējušies tādu filmu kā "neatdalāmu", kad viņi paši nonāca situācijā. Ja saņemat diagnozi "slims vai invalīds bērns", pasaule vispirms saskarsies ar visiem ģimenes locekļiem, laiks kļūs par luksusa preci. Jaunajā situācijā ģimenēm bieži vien ir grūti lasīt visas grāmatas, piemēram, par slimības ietekmi uz viņu brāļiem un māsām.

Jūs varat skatīties filmu par šo tēmu ātrāk. Turklāt tādi jautājumi kā slimība un nāve, īpaši, ja tas skar bērnus, joprojām ir tabu un, galvenokārt, tiek ārstēti skartajā ģimenē. Piemēram, tas arī noved pie tā, ka nepiederošie cilvēki nezina, kas notiek ģimenēs, jo īpaši mūsu brāļi un māsas.

Tas noved pie stresa situācijām, piemēram, ja tiek ieteikts brāļi un māsas skartajās ģimenēs, ka viņiem nevajadzētu piecelties un dzirdēt viņus: "Vienkārši priecājieties, ka tu esi labi," it kā viņi nebūtu Daļa no situācijas mājās un dažkārt cieš no tās. Tādēļ varoņi ir arī atzinuši iespēju izmantot savus stāstus, lai sensitizētu nepiederošus cilvēkus viņu situācijā.

Ko visvairāk skar skartās ģimenes?

Tas ir ļoti atšķirīgs. Brāļi un māsas bieži man teica, ka, bez bažām par viņu māsu, viņi galvenokārt cīnās, lai saglabātu savas bažas un bažas. Ņemot vērā savu brāļa vai māsas gaidāmo zaudējumu, bērns var būt satraucošs. Tāpēc ir svarīgi pateikt bērniem: "Tu neesi vienatnē ar situāciju". Ir, piemēram, māsas grupas, kurām bērni var vērsties un saņemt palīdzību.Bērnu slimnīcas un bērnu slimnīcu klubi piedāvā arī brāļu darbu. Tur vecāki var arī atrast palīdzību, ja situācija to prasa.

Savā filmā galvenā uzmanība tiek pievērsta saiknei starp slimiem bērniem un viņu brāļiem un māsām. Ļoti aizkustinoši ir redzēt, kā brāļi un māsas bērni rūpējas par slimajiem bērniem, palīdz viņiem un rūpējas par tiem, un kā viņi koncentrē savu dzīvi uz šo pieredzi. kāpēc jūs izvēlējāties šo perspektīvu?

Kā režisors esmu vienmēr ieinteresēts skatīties, kur neviens cits vai tikai daži cilvēki skatās. Manā dzīvē es vienmēr esmu saskārusies ar skartajiem brāļiem un māsām, un viņu stāsti mani daudz pieskārās. Bet es arī pamanīju, ka ļoti maz cilvēku zina, ko nozīmē, ka brāļiem un māsām ir invalīds vai slimnieks, tāpēc es gribēju dalīties viņu skatījumā.

Jūs esat izsaucis savu filmu "nedalāms", atsaucoties uz spēcīgo saikni starp veseliem un slimiem brāļiem un māsām. Kāds ir jūsu iespaids: vai bērna slimībai ir pozitīva vai negatīva ietekme uz brāli vai māsu?

Tas noteikti ir individuāli un grūti pateikt. Filmas un filmēšanas pētījumu laikā man ir abi gadījumi. Dzīve arī pastāvīgi mainās, un vairumā skarto ģimeņu, protams, ir reizes, kad brāļi un māsas bieži saskaras ar lielāku slogu un citiem laikiem, kad viņi saprot, ka viņi arī gūst labumu no situācijas mājās. Tā kā bieži šie brāļi un māsas ir ļoti atstarojoši, viņiem ir augsts sociālās kompetences līmenis, tie ir pašpietiekami un ļoti agrīnā vecumā atzīst ģimenes un dzīves vērtību. Protams, ir arī apgrūtinoši atkal un atkal atbalstīt slimības un nāves jautājumus.

Nevajag zaudēt sevi slimībā, tomēr ir jāmēģina palikt pie sevis. Jums vēl ir dzīve.

Viens no jaunajiem bērniem, brāļiem un māsām, saka, ka ir svarīgi nezaudēt slimību kā ģimeni. Kā tas var notikt?

Sākumā tas noteikti ir ļoti grūti, bet jo īpaši hroniskām slimībām vai invaliditātei dažreiz rodas arī ikdienas dzīve, un es esmu novērojis, ka daudzām ģimenēm ir svarīgi atrast brīžus, kad slimība vai invaliditāte nav uzmanības centrā. Piemēram, es zinu daudzus vecākus, kuriem viens no vecākiem reizēm kaut ko dara ar veselīgu bērnu vai kurā vecāki ir atguvuši vietu sev un savām attiecībām, un, piemēram, reizi nedēļā iziet divas personas , Piemēram, Svea, kurš teica teikumu, bija nepieciešams, lai ārstētu savu brāli, kā viņa darīja pirms slimības. Viņa saka, ka viss savā dzīvē ir mainījies, ka viņam vairs nav atļauts doties uz sportu un skolu, un ka viņa vēlējās, lai viņa situācija būtu vismaz tik normāla. Bet, protams, katrai ģimenei ir jāzina par sevi. Tas, ko mēs gribējām parādīt ar filmu, bija tas, ka katra ģimene izturas situācijā atšķirīgi, bet galu galā atrod pareizo ceļu sev.

Kādus šaušanas brīžus jūs paturat prātā?

Ir daudz. Mani īpaši aizkustināja dienas bērnu slimnīcā. Pirms filmēšanas es jau domāju par to, kā mana komanda un es tur dosimies, bet bija pozitīvi pārsteigts par to, kāda labā sajūta mums bija tur un devās mājās no turienes. Arī Jūdita kapa filmēšana ar visiem viņas draugiem un ģimeni bija emocionāla. Tiešām lieliski bija cukura festivāls, jo līdz šim es neesmu piedalījies nevienā no iepriekšējiem, un man bija aizraujoši redzēt, kā tiek svinēta šī brīvdiena. Pretējā gadījumā mums ir diezgan triviāli, bērnu žesti, kas palika manā atmiņā.

Savā filmā jūs ļoti skaistā un atjautīgā veidā parādīsiet, cik daudz, piemēram, bērnu hospice var palīdzēt aprūpēt slimu bērnu. Kāpēc jums tas bija svarīgi?

Kad dzirdat vārdu "hospice", jūs uzreiz domājat par slimību un nāvi. Es domāju, ka jūs dodaties tikai uz bērnu slimnīcu, kad bērns drīz mirst. Es vispār nezināju, ka ģimenes ar dzīvību apdraudošiem bērniem daudzus gadus var regulāri doties uz slimnīcu. Slimais bērns pēc tam tiek aprūpēts 24 stundas. Vecākiem beidzot ir laiks sev un veseliem brāļiem un māsām, par kurām bērnu slimnīcā ir daudz lielisku piedāvājumu. Šis intensīvais, kopīgais laiks, neatstājot medmāsu, palīdz daudzām ģimenēm. To es gribēju parādīt, jo ģimenei, ko mēs pavadījām bērnu slimnīcā "Regenbogenland", bija "aizspriedumi" pirms pirmās vizītes un bija jāpārvar pirmo reizi, lai dotos uz slimnīcu. Es ceru, ka mēs varam palīdzēt samazināt šo inhibīciju.

Viņas filma sniedz ļoti īpašu sajūtu par to, cik grūti ir paciest, zaudēt un palaist garām bērna sliktākajā stāvoklī, un paskaidro, cik dārgi katrs mirklis ir kopā ar ģimeni, cik vērtīgs ir katrs mūsu dzīves mirklis un ka Mums nevajadzētu gaidīt ar kaut ko, par ko mēs sapņojam, jo ​​dzīve var būt tik īsa. Vai tas ir šis vēstījums, ka jūs, kā direktors, īpaši vērtējat?

Mēs tuvojāmies šaušanai bez jebkādas ietekmes uz rezultātiem, bet es priecājos, ka šis ziņojums ir parādījies darbā ar ģimenēm. Personīgi es esmu pārliecināts, ka nekad nedrīkstam baidīties sekot mūsu sapņiem. Mums ir tikai šī viena dzīve, un, ja mums būs iespēja darīt mūsu sapni, mums ir jāizmanto iespēja, kas zina, vai tā izrādīsies.

"Neatdalāms"? no 2019. gada 17. janvāra kino? visa informācija par filmu šeit: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.