Pagaidu dzīve
kad Maria KingJa viņa varētu izvēlēties, viņa gribētu nomirt no sirdslēkmes. Bet viņa nevar. "Es droši vien nosmakšu," viņa saka. Savu slaido seju uz brīdi izjūt nožēlu, un viņa smaida. Maria König ir 42 gadus vecs, viņai ir cistiskā fibroze, CF, cistiskā fibroze, letāla plaušu slimība, kas ir ģenētiski noteikta. Viņa ir viena no aptuveni 8000 pacientu Vācijā. Rezultāts ir pārmērīga gļotu ražošana, tas ietekmē aizkuņģa dziedzeri, tāpēc tas cieš arī no diabēta. Cistiskās fibrozes slimniekiem Maria König varēja nosaukt par Metuzalu. daudzi no viņiem nav svinējuši savu 30. dzimšanas dienu.
Maria König ir gari gaiši mati, smalkas sejas, lielas zilas acis, bet slimība ir izdziedusi skaistumu: gredzeni zem acīm ir dziļi, divas izteiktas grumbas no deguna uz mutes stūriem; un viņai ir cistiskās fibrozes slimnieku augums: izplūduši, izplūduši, kā anoreksija. Dažiem ir jauna plaušu pārstādīšana, jauna dzīve, viņi saka. Maria Koenig nevēlas transplantāciju, lai gan viņa ar to var iegūt dažus gadus.
Pēc dabas rezerves daļas netiek nodrošinātas.
"Bet kāda veida dzīve tā būtu," viņa saka: "Man katru dienu ir vajadzīgi spēcīgi medikamenti, imūnsupresīvas zāles, labāk rūpēties par sevi un nav nekādas garantijas, ka mana nāve tiks atlikta." Viņu bieži uzbrūk viņas viedoklim, jo īpaši to jauniešu vecāki, kuri pieķerās katrai cerībai. "Es neesmu cīnījies par transplantāciju," viņa skaidro, bet pati viņa ir izslēgusi šo iespēju. "Rezerves daļas netiek nodrošinātas pēc dabas." Dievs deva viņai šo ķermeni, šīs plaušas? un šī slimība. Un tas ir viņas darbs, viņas pakete, ko viņa nēsā. Tas nav tā, kā viņa vienmēr domāja. 1996.gadā viņai bija dzīvībai bīstama infekcija, un tā bija paredzēta uz jauna plaušu gaidīšanas sarakstā. Bet, kad viss bija beidzies, viņa nolēma pret to.
Maria König ieelpo trīs, četras reizes dienā. No rīta gļotas ir grūts un noturīgs, tas aizņem stundu, lai tas būtu pieņemams. "Es nekad nebūšu tukša," viņa saka. Abās nāsīs izvirzās skābekļa kabeļa galus. Tas ir iesaiņots ap ausīm, tāpēc tas neslīd; iet uz grīdas, caur dzīvokli, uz vannas istabu. Ir Mary King elpošanas atbalsts, viņas dzīves treneris: ierīce, kas bagātina skābekli no gaisa un pūšas kā zāles pļāvējs.
Nāvīga un vēl apmierināta
Kopš 2000. gada, kad viņa šķiras, viņa vairs nespēj tikt galā ar papildu skābekli. Viņas ķermenis nevar absorbēt vairāk nekā pašreizējā deva, plaušas darbojas sliktāk un sliktāk. Viņai bieži ir hipoksijas galvassāpes, viņa ziņo. Maria König runā husky, dziļā balsī, kā ķēdes smēķētājs. Viņa bieži iztīra kaklu, pūšot degunu ik pēc trim vai četrām minūtēm. Viņa plāno tikai līdz nākamajai nedēļai; Viņai bieži ir jāatceļ tikšanās pirms neilga laika, jo viņa vienkārši nejūtas labi. Un tomēr, "es esmu apmierināts," viņa saka: "Es esmu laimīgs dzīvē." Slimība nekad nav bijusi vissvarīgākā lieta.
13 gadu vecumā Maria König uzzināja par viņas diagnozi. Tad vecāki apzināti centās neārstēt viņus atšķirīgi nekā viņu trīs māsas; meitenei vajadzētu būt pietiekami normālai dzīvei. Šodien viņa dzīvo pastāvīgā bailēs no infekcijas, gļotas ir baktērijas, bronhīts var izraisīt nāvi. Viņa bija tikai klīnikā, ieguva antibiotikas, intravenozi, daudzi līdzekļi vairs nepalīdz, baktērijas ir izturīgas.
* Nosaukums mainīts
1996. gadā viņai bija jāatsakās no sava profesijas kā revidents un kopš tā laika ir bijis agrs pensionārs. Tikai retos gadījumos viņa pamet dzīvokli Bonnā. Viņa ir pārāk noguris, pārāk noguris; un, kad viņa iet ārā, viņa ar mazu skābekli pudelē. Ilgu laiku viņa vairs nebija veikalos. Viņa ir zaudējusi saikni ar modi, tendencēm, pat dažām paziņām. Dažreiz Maria König dodas uz vecākiem, ar vecu Audi 80, brauciens aizņem divdesmit minūtes. Bet parasti māte, tēvs vai viena no māsām nāk pie viņas, palīdz mājsaimniecībā un dārzā. "Bez manas ģimenes, es nebūtu tik labi," viņa saka. Un kaimiņi ir arī uzmanīgi, ja slēģi ir atvērti katru rītu. Vai Maria König joprojām ir dzīvs.
Es nebaidos no pašas nāves, bet mirst.
Viņa bieži runā ar draugiem, kuri palika, vecāki, māsas. Un viņa lasa daudz, Elizabeth George grāmatas, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? un Harija Potera romāni. "Es tiešām vēlos izlasīt septīto sējumu," viņa saka stingrā balsī.
Ja kādu dienu viņa kļūst pārāk vāja, lai staigātu, viņa, visticamāk, aiziet no sava dzīvokļa, atpakaļ uz saviem vecākiem. Māte un tēvs nevēlas par to runāt, abi ir vecāki par 70 gadiem un neuzņemas domu, ka viņu bērnam, iespējams, būs jāiet viņiem. Tēvs tikai teica: "Mēs redzēsim, mēs atradīsim risinājumu." Viņa neplāno bēres, "man vienalga, kā es esmu aprakti, miruši miruši." Un: "Man nebūtu vajadzīga kapakmens, bet varbūt mani vecāki." Viena lieta, kas viņai ir prātā, patiesībā, viņa saka, viņai jau sen bija jāsāk: atvadu vēstules raksta viņas mīļotajam. "Bet es to lieku priekšā, es nezinu, vai es domāšu tāpat kā divus gadus, kā es šodien."
Viņa nebaidās no nāves, bet mirst. Kad nāk diena, viņa nevēlas, lai tiktu intubēta, lai pagarinātu savu dzīvi. Bet tāpēc, ka tā ir ilgstoša, sāpīga pēdējā cīņa, nosmakšana, viņa vēlas, lai jūs varētu viņai nomierināt.
Miršana - tā ir konfrontācija ar garām dzīvi
"Pēdējos gados medicīnas iespējas ir strauji uzlabojušās," saka Berlīnes nāves pētnieks Bernhards Jakobijs. "Mēs dzīvojam ilgāk." Tas, ka ārsti iejaucās miršanas procesā, bet arī pagarināja miršanu. "Cilvēku bailes no nāves cēlonis ir tas, ka viņi jūtas viktimizēti un rīcībnespējīgi, un lielākā daļa cilvēku nevēlas maksimālu ārstēšanu, jo bieži vien bez veģetācijas tas nozīmē, ka ēdiens tiek piegādāts ar zondi." Tomēr viņš noraida aktīvo eitanāziju, jo tas pacients nonāktu dabiskajā galā, konfrontācija ar garām dzīvi: "Tas, kas šajā pasaulē nav paveikts, ir jādara citur."
Bärbl-Lis Leybold jau ir daudz regulējis. Viņa stāv kapos, kas atrodas Feldafingā uz Starnbergas ezera, ar vienu roku balstoties uz viņas "Gehwagerl", un ar otru viņa smalki pārsteidz akmens plāksni, kas aptver vecāku un brāļa urnu apbedījumu. Tajā ir iegravēti trīs vārdi, Ludvigs, Elizabete un Tönnes Leybold. Zemāk ir vieta citam? viņas vārds.
Bärbl-Lis Leybold ir 91 gadus vecs, pirms diviem gadiem viņa nopirka kapu vietu, ielika trīs urnas un ielika tās. Un tāpēc, ka viņa var iet slikti, tagad ir pirmā reize, kad viņa redz, kur arī viņa tiks apglabāta. Viņa mazliet kliedz, tad iztaisno muguru, apgriežas un skatās pāri ezeram uz kalniem. Saule spīd. "No šejienes paveras jauks skats," viņa mumbles.
17 gadus viņa dzīvo Starnbergas vecuma mājā? labi un priecīgi, kā viņa saka. Bärbl-Lis Leybold tur pārcēlās pēc viņa brāļa nomira 60 gadu vecumā. Lai spētu organizēt savu nāvi, vecāka gadagājuma sievietei bija ilgs ceļš: "Es negribēju kaut ko darīt ar to, bet tikai doma mainīja manu prātu." Viņa nekad nav runājusi par miršanu mājās, viņa atgādina. Tikai pastāvīgas sarunas ar darbiniekiem pensiju mājās lika viņiem risināt savu nāvi.
Bärbl-Lis Leybold seja ir nedaudz miecēta, baltie mati spīd. Ar uzmanīgām acīm viņa vēro savu apkārtni, interesē māksla, teātris un īpaši modes. Agrāk viņa bija apģērbu meistars un kostīmu mākslinieks, strādājis teātros Klāgenfurtē un Lincā, Zalcburgā un Minhenē. Vēlāk, kā pensionārs, viņa daudz brauca uz Austrāliju un Angliju, Horvātiju un Ungāriju. Un pirms pieciem gadiem viņa pat brauca uz Starnbergas ezeru. Bet tas vairs nav iespējams, kājas ir pārāk nogurušas, bieži vien tās uzbrūk reibēm. Tātad to pašreizējais rādiuss aprobežojas ar vecuma mājas vidi.
Triljoniem nācās nomirt pirms manis, un man izdosies.
"Es neesmu vecs, bet senatnīgs," viņa saka, smaidot, un, runājot, viņas garie auskari cīnās kā tad, ja viņi pamanītu apstiprinājumu. Viņa nebaidās no nāves: "Triljoniem cilvēku nācās nomirt pirms manis, man izdosies." Bet viņa cer, ka tā būs ātra viņa ir konstatējusi, ka nevienai ierīcei nevajadzētu dzīvot. "Dzīva griba ir svarīga, ikvienam iepriekš būtu jāregulē, kas būtu jādara, ja viņš vairs nespēj apgūt savas sajūtas." Pirms sešiem gadiem viņa parakstīja savu pasūtījumu.
Pēdējie radinieki Bärbl-Lis Leybolds, kareivis un brālēns, dzīvo Berlīnē un Austrālijā. Viņai nav pašu bērnu, nekad nav precējies. Pēc tam, kad viņas līgavainis nebija atgriezies no Otrā pasaules kara, viņa nevarēja sildīt nevienu citu. Līdz šai dienai, viņš tiek uzskatīts par pazudušo, līdz šodienai viņa valkā gredzenu, zeltainu ar zaļu ģerboņu. Šī viņa atmiņa, viņa saka, aizvedīs viņu uz kapu.
Bärbl-Lis Leybold ir diabēts un sirds aritmija, nesen tika pievienota viegla insults. Viņa teica, ka viņas optimisms vienmēr ir palīdzējis ne izmisumam no šādām traģēdijām: "Mums ir dota dzīve, mums ir jāiet cauri.Un tad mums atkal jāiet, citādi pasaule pārplīsta. "Bet tas nenozīmē, ka viņa gaida nāvi. Viņai ir daudz adījumu, pavedieni krāsains stikla pērļu ķēdes, skatās TV, patīk ziepju operas" Aizliegtā mīlestība " "Tas ir lieliski redzēt, ko šie jaunieši vienmēr domā par muļķības." Kamēr viņa var aizņemties, viņa arī vēlas dzīvot.
Ka viss ir regulēts, viņa jūtas "ļoti pārliecinoši". Pirms sešiem gadiem viņa pati samaksāja 5000 zīmes par kremēšanu; atkal 190 eiro, lai gravētu to nosaukumu uz kapu plāksnes. "Būtu brīnišķīgi, ja pēc tam būtu dzīve," saka Bärbl-Lis Leybold, bet viņa nav pilnīgi pārliecināta: "Šis Kristus ir tikai nesen noticis? Man personīgi evolūcijas teorija man ir lielāka."
Miršana - pāreja no vienas valsts uz citu
"Daži mirstības elementi un parādības notiek atkal un atkal, visā pasaulē un neatkarīgi no kultūras vai reliģiskā rakstura," saka Bernhards Jakobijs. "Atpakaļ uz dzīvību un pāreju uz otru pasauli caur garu, tumšu tuneli, kura beigās ir spilgta gaisma un gaidīt paradīzisku ainavu." Slavenais nāves pētnieks Elisabeth Kübler-Ross ir izstrādājis piecu posmu modeli, kas gandrīz katram mirstošajam cilvēkam pārmaiņus piedzīvo: nevēlēšanās pēc vēlēšanās, sacelšanās ar dusmām un dusmām, depresija nepabeigtu, sarunas ar likteni par atlikšanu, beidzot pieņemšana nāve.
Šķiet, ka Stefanie Wieczorek, 29 gadi, dzīvo caur šīm fāzēm kā meitas pārstāvis Alina, Pirms desmit gadiem, kad bērns bija tikai četrus mēnešus vecs, ārsti norādīja, ka viņam ir vielmaiņas traucējumi: Zellweger sindroms, ģenētiska mutācija. Smagākās fiziskās un garīgās attīstības traucējumi ir rezultāts, paredzamais dzīves ilgums ir ne vairāk kā divi gadi. Tajā brīdī Stefanie Wieczorek zaudēja ticību Dievam. Viņai teica, ka viņa varēja spēlēt loteriju, ka varbūtība, ka tā būs sešas tiesības, bija tāda pati kā varbūtība, ka bērns tēvs ar vīrieti, kuram bija tikai šis ģenētiskais defekts. Alina, drīz vien vienpadsmit, joprojām ir dzīva? cik ilgi neviens šodien neuzdrošinās prognozēt. Viņa nerunā, ir gandrīz akla, attīstās sešu mēnešu veca bērna stendā.
Bērnam vajag medikamentu laiku līdz minūtei; Pagājušajā gadā tā cieta tā saukto Edisona krīzi? Kortizona trūkums organismā izraisīja virsnieru mazspēju, izraisot sirds mazspēju. Tas, ka Alina izdzīvoja, ir neliels brīnums Stefanie Wieczorek. Apmācība kā zobārsta palīgs to pārtrauca; bet viņa runā medicīniski, it kā viņa pati būtu ārsta. Kad viņa atkal iestājās grūtniece ar citu vīrieti, viņai tika paziņots, ka viņas trauksme, ka šis bērns varētu būt nopietni slims, bija milzīgs, un viņai tika ieteikts viņai sniegt ģenētisko pārbaudi. "Bet līdz brīdim, kad visas šūnas būs audzētas, es būtu bijis sestajā mēnesī," viņa sašutusi, "tur viņi nav apstājušies!" Kad es to dzirdēju, es tikko gaidīju. "
Protams, es dažreiz strīdējos ar savu likteni.
Bērns, zēns, ir vesels, viņas otrais dēls ir arī. Viņi ir astoņi un pieci gadi. Vecākais cilvēks tagad dzīvo kopā ar savu tēvu, jaunāko - ar Stefanie Wieczorek, viņas jauno vīru un Alinu Esenē? citādi viņa nevarētu tikt galā ar ģimenes dzīvi. Stefanie Wieczorek dienu nosaka viņas meitas aprūpe: mazgāšana, iesaiņošana, tēja vai šķidrā pārtika barošanas caurulē. Viņa runā ar Alinu, sasaucas viņas, cuddles ar viņu, iegulda viņu šūpuļkrēslā, spēlē viņai mūziku un ir pārliecināta: "Alina to saņem." Ja bērns sēž un smejas, tad viņa zina, ko viņa ir satricinājusi. "Es neesmu ideāla super-mamma," viņa saka, ", protams, es dažreiz strīdējos ar savu likteni." Stefanie Wieczorek ir plāns, pārāk plāns, viņa nēsā garus, gaišus matus, viņas deguns izliekas no sejas. Lai gan viņa smēķē daudz, viņa izskatās jaunāka nekā viņa. Viņas balss ir dziļa, skumjas pār viņu kā plīvuru.
Trīs vai četras reizes gadā Alina un viņas ģimene kopā pavada brīvdienas. Tad meitene pavada dažas dienas bērnu slimnīcā "Noasa šķirsts" Gelzenkirhenā. Šajā laikā Stefanie Wieczorek, kas veltīts dēliem un vīram, kam bieži ir jāatgriežas. Brīvdienas ir arī apmācība jaunajai mātei pierast pie gaidāmās dzīves? dzīve bez slimības meitas: "Alina demontē, lēnām kļūst dzeltena." Aknas. "Mans murgs ir tas, ka viņa kādu rītu ir mirusi." Krīze var nākt jebkurā laikā, viņa saka. Un tad, "Ja tikai es varētu zaudēt savu mirst."
Ne vienmēr viņa juta šo dziļu mīlestību pret savu bērnu; Neilgi pēc diagnozes saņemšanas Stefanie Wieczorek noraidīja Alinu, darot tikai to, kas bija nepieciešams, barošana, iesaiņošana, peldēšanās."Es baidos, ka viņu aizvien vairāk mīlēšu, baidoties no ciešanām, kas nāk pie manis, kad viņa atstāj mani." Tikai viņas māte varēja viņai atnest savas sajūtas, sakot, ka bērns to nevarēja palīdzēt, būt neaizsargāts, slims. "Es pamodos," viņa atzīst.
Kad mirst, šodien ir svarīgi, nevis rīt
Nesen Stefanie Wieczorek bija dzīvā griba, ko sagatavojis advokāts. Viņa pati nevēlas izlemt, vai pārtraukt savu bērnu no dzīvības atbalsta aprīkojuma saņemšanas vienu dienu. Viņa vēlas, lai viņa "Puppa" nomirst mājās, nevis slimnīcā vai slimnīcā. Tad viņas bērns tiek apglabāts Esenas Frillendorfas kapos. Balts bērnu zārks, balti baloni, baltas lilijas. Lai gan viņa ir pabeidzusi ar Dievu, viņa vēlas, lai Alina tiktu apglabāta pastorā, kurš to apstiprināja pirms 16 gadiem. Pateicība būs bez sludināšanas, ar brīdi, kad tiks pieminēta „Ave Maria”.
"Mana personīgā stunda nulle," saka Stefanijs Wieczoreks, viņa saliek savu muguru, streiki ar vienu kāju pār otru un apņem ap to? it kā viņa varētu paslēpties no domām, ja viņa tikai padara sevi pietiekami mazu. Viņa nevēlas domāt par nākotni. "Šodien ir svarīgi, nevis rīt, katru dzimšanas dienu, katru Ziemassvētku, katru Lieldienu svinēsim, it kā nebūtu nākamreiz."
Kas būs pēc tam, viņa vēl precīzi nezina. Stefanie Wieczorek vēlas, lai viņas vecākais, un viņa vēlas strādāt vēlreiz. Varbūt kā vecu medmāsu? ja viņa var darīt vienu lietu, viņa saka, tad parūpēsies par to.
